Disabilità ed Umanità

Far from the tree
Andrew Solomon
2012
21 febbraio 2013 andrea moro

Uno spaccato di umanità nel racconto della vita di famiglie "speciali".

Il libro racconta le storie di centinaia di famiglie di bambini con condizioni speciali, che si possono elencare con i titoli dei capitoli: Sordità, Nanismo, Sindrome di Down, Autismo, Schizofrenia, Disabilità, Prodigi, Stupro, Crimine, Transsessualita'. Dozzine di storie raccolte nel corso di svariati anni.  

Settecento pagine (più trecento fra note, bibliografia e indice alfabetico) dense di tragedie personali e familiari. Un incredibile spaccato di umanità dalla quale traspirano ottimismo, amore, e tanta resistenza. Per chi vuole risparmiarsi la lettura a tratti angosciosa, a tratti commovente, la seguente citazione condensa il succo del libro in poche righe. Sono le parole della mamma di una ragazza, oramai adulta, affetta da nanismo, una condizione fisica che comporta non solo una generale disapprovazione sociale, ma anche spesso accompagnata da numerose patologie aggravanti, la riporto sia nella mia traduzione italiana sia nel più efficace inglese:

[Anna] ama ed è riamata, come speravo. Il mio mondo sarebbe stato più piccolo se fosse stata normale? Si'. Riconosco il dono che ci è stato dato. Se qualcuno mi avesse detto "Betty, ti piacerebbe dare alla luce una nana lesbica?" Non avrei contrassegnato quella casella. Ma lei è Anna, la pietra angolare della nostra famiglia. Vorrei che la sua strada non fosse stata così ripida, ma sono così felice che l'abbia risalita con grazia.   

She loves and is loved as well, as I hoped. If Anna had been average, would my world have been narrower? yes. I recognize the gift that's been given. If someone had said to me, `Betty, how'd you like to give birth to a lesbian dwarf?' I wouldn't have checked that box. But she is Anna, cornerstone of the family. I wish the road had not been so steep for her, but I'm so glad she managed to climb it with grace.

Non è solo lo spirito di accettazione genitoriale (abilmente riassunto anche dal famoso e meno recente racconto breve "Benvenuti in Olanda" di  Emily Perl Kingsley, la cui storia viene presentata in dettaglio in questo libro). La stragrande maggioranza delle storie raccontate in questo libro riporta di genitori arricchiti dalla disabilità, famiglie che non scambierebbero il loro figlio con uno "normale". La cosa può sembrare ovvia a qualcuno, ma non lo è poi tanto dopo aver letto la tragicità di certe situazioni (provo a spiegarlo sotto con qualche esempio). Pur non mancando la disperazione per le difficoltà ed per la sofferenza dei figli, ed il desiderio di alleviarle, generalmente queste famiglie vivono la loro situazione come un dono che li arricchisce  spiritualmente ed umanamente. Un dono laico: in tutto il libro non ricordo che venga menzionata la fede o la religione, se non di striscio. La disabilità ai loro occhi trasforma una vita banale ed ordinaria in una vita che vale la pena di essere vissuta.  

Alcune storie e frasi memorabili

La lettura infligge un pugno sullo stomaco dopo l'altro. Senza pretendere di riuscire a condensare quello che il libro riesce a far provare al lettore (per questo le settecento pagine vanno lette proprio tutte), provo a darne un'idea riportando alcune citazioni, non proprio a caso, ma rappresentative. 

Emily Perl Kingsley, mamma di un bambino Down: " 'Jason vive in un gruppo demografico solitario. È troppo sveglio per la maggior parte degli altri Down; non riescono a tenere il passo con la sua abilità verbale, i suoi scherzi, i suoi giochi. Ma non lo è abbastanza per persone senza disabilità. Non ha amici' disse sua mamma Emily, con un misto di enorme orgoglio e terribile rimpianto". E ancora "Il primo compito di un genitore è far pensare ai propri figli di essere in grado di fare qualsiasi cosa; il mio primo compito è dirgli l'opposto. In una frase: 'non sei abbastanza sveglio per farlò. Sai quanto odio doverlo dire?

La mamma di Sam Hadden, nato con molteplici disabilità, sulla sua tomba "Lasciatemi sotterrare la rabbia che sento per essere stata rubata due volte: la prima del bambino che volevo, la seconda del figlio che amavo".

La sofferenza del genitore costretto ad istituzionalizzare il figlio "Non credo che soffriremo la `sindrome da nido vuoto`. Penso che [l'uscita di mio figlio da casa] sarebbe stata difficile con un figlio normale, sono triste di non essere triste".

Un'altra mamma di un figlio disabile "Penso che non sia la fede in Dio che ci ha offerto una prospettiva. La gente ci riversa spesso le loro frasi come 'Dio non ci da niente di più di quello che possiamo sopportare'. Ma bambini come i nostri non sono regali preordinati. Sono regali perché sono quello che abbiamo scelto"

La mamma di una bambina nata da uno stupro "È il mio amore, ma quando mi tocca, sento come cento lame che graffiano la mia pelle. C'è una parte di me che lotta ogni giorno, perché mentre la maggior parte delle mamme usano il proprio istinto, il mio istinto è orribile. E un costante, cosciente sforzo di trattenere i miei istinti dal prendere il sopravvento". Un'altra che implora Solomon dopo un angosciante racconto di consigliarla: "come posso amare mia figlia?". Solomon che capisce mesi dopo, troppo tardi per risponderle, quanto amore quella stessa domanda contenesse.  

I genitori di Dylan Klebold, uno dei due ragazzi autori del massacro di Columbine. La loro sofferenza, il rifiuto e l'ostracismo da parte della loro comunità nei loro confronti (per esempio, le quindici croci sul luogo del massacro poi ridotte a tredici), ma anche gli abbracci casuali da parte di commesse sconosciute al supermercato. La mamma: "All'inizio, pensavo che non avrei dovuto avere figli, che non avrei dovuto essermi sposata. Dylan non sarebbe esistito, e questa cosa terribile non sarebbe successa. Ma col tempo, sono arrivata a sentire, che, per me, sono felice di aver avuto figli, e felice di aver avuto i figli che ho avuto, perché l'amore per loro - anche al costo di questo dolore - è stata l'unica grande gioia della mia vita. Quando dico questo, parlo del mio dolore, non degli altri. Ma accetto il mio dolore. So che sarebbe stato meglio per il mondo se Dylan non fosse nato. Ma credo non sarebbe stato meglio per me". E ancora "quando sento alla televisione di un atto di terrorismo, penso `quel ragazzo ha anche lui dei genitori` - Columbine mi ha fatto sentire più connessa all'umanità di qualsiasi altra cosa'".

Ce ne sarebbero ovviamente molte altre, le potete trovare, se interessati, sul sito del libro. Numerosi i temi e le riflessioni sollecitate dalla lettura. Solomon riporta da cronista attento ed imparziale, ponendosi molte delle domande che il lettore si pone, senza pretendere di saper rispondere, e se risponde lo fa senza mai giudicare le scelte di chi ha idee diverse, con un'empatia estrema cui ci si abitua quando si vive così a lungo in America. 

La disabilità come diversità.

Alcune delle disabilità presentate definiscono anche comunità di partecipanti orgogliosi della loro diversità (è il caso della sordità, il nanismo, la sindrome di Down e anche certe forme di autismo). Solomon le definisce identità orizzontali, perché non vengono trasmesse dal legame familiare, essendo le caratteristiche identificanti presenti nei figli, ma non nei genitori. In alcuni casi, i membri di questi gruppi si oppongono alla ricerca di cure che oramai cominciano ad esistere (almeno per la sordità ed il nanismo), che eliminerebbero la loro identità, il loro linguaggio (letteralmente, nel caso della sordità), fonte di una diversità di cui sono orgogliosi. I partecipanti di queste comunità non si sentono inferiori, ma "diversi", non si sentono malati o disabili più di quanto una persona normale non si sente disabile per non avere la vista a raggi X, o per essere brutta, o più bassa della media. La distinzione ha anche rilevanza politico-economica: se la loro non fosse una malattia, non avrebbero diritto alle cure mediche e pensioni di invalidità (sì esistono anche in Amerika) di cui hanno irrimediabilmente bisogno. Che si tratti di una razionalizzazione che semplifica l'accettazione della condizione di inferiorità difficile dirlo. Ma l'orgoglio dell'appartenenza è indubbio, come il senso di appagamento, di normalità sperimentato dalla partecipazione ad una comunità di simili. La distinzione fra patologia (indesiderata) e diversità (auspicabile, direi naturale) è spesso sottile. 

Il selection bias

L'autore non ci chiarisce quanto la scelta delle storie raccontate sia distorta da selezione. Quasi tutte contengono risvolti positivi di resistenza, amore e accettazione (meno frequenti forse nel capitolo sugli schizofrenici, una condizione che sorge in età post-adolescenziale, e quindi spesso più difficile da accettare). Non ci sappiamo quante siano le storie "finite male": per definizione quelle finite peggio non possono essere raccontate. Solomon racconta la testimonianza di una sola coppia di genitori dei due autori del massacro di Columbine. Nulla ci viene detto dei genitori dell'altro ragazzo. 

La crescita economica

Il libro contiene una buona percentuale di famiglie agiate, ma è evidente anche negli altri casi come la ricchezza generale del contesto statunitense non possa che aiutare le famiglie che soffrono di disabilità così limitanti: cure, riabilitazione, assistenza psicologica, capitale umano e fisico possono alleviare in modo non indifferente le sofferenze di queste famiglie e dei loro figli, ed aiutare la loro vita. I soldi non fanno la felicità, ma aiutano molto, come diceva scherzando il mio amico A.C. L'autore non si sofferma su questo aspetto ma non sarà un caso che i disabili venivano buttati dai dirupi nell'antichità, per poi essere istituzionalizzati in ospedali in tempi non lontani, mentre ora possono vivere in comunità o in famiglia, almeno nei paesi agiati. Le opportunità di lavoro sono persino migliori: il New York Times raccontava poche settimane fa di un imprenditore danese trasferitosi negli Stati Uniti per sviluppare una start-up specializzata nell'impiego di lavoratori autistici ad alta funzionalità in compiti in cui sono più efficienti di lavoratori sani non autistici. Impossibile non pensare a chi teorizza la decrescita felice come soluzione dei problemi della povertà nel mondo. 

Eppure (e ora mi contraddico, giusto per rivelare quanto complesse siano le tematiche proposte), alcuni studi dimostrano come nei paesi in via di sviluppo, con minore mobilità geografica del lavoro ed una maggiore supporto familiare e sociale, siano migliori le condizioni specialmente in soggetti schizofrenici. In un caso estremo, una bimba nata in India con due visi (due paia di occhi, due nasi...), è stata accettata come "normale" dai genitori, e venerata come la rincarnazione di una divinità dalla comunità. Fosse nata a Roma, Parigi o Chicago, sarebbe stata trattata come un mostro inguardabile. La bambina è morta giovanissima perché i genitori, accettando forse a-criticamente la sua "normalità", si sono rifiutati di farle fare una TAC che nelle sue circostanze era raccomandata dai dottori per accertarsi se gli organi interni erano "normali" ("Non ne vedo la necessità in questo stadio perché mia figlia si comporta come un bimbo normale"). Morì due mesi dopo per complicazioni che sarebbero state attenuate intervenendo prima. Nel mondo occidentale, sarebbe probabilmente vissuta più a lungo.  

La cornice autobiografica

Solomon appartiene egli stesso ad una identità orizzontale, essendo gay. La sua diversità venne inizialmente avversata dai genitori. Ai suoi occhi questa sua esperienza personale facilita la comprensione dei drammi di queste famiglie, pure nella enorme diversità dei casi raccontati. Molti genitori, venendo a conoscere il progetto di Solomon, manifestarono disapprovazione nell'equiparazione di transessualità con nanismo, sordità con prodigio. In un altro passaggio memorabile, una mamma di un figlio affetto da nanismo incontra nell'ascensore un'altra con una bambina down, e la guarda con uno sguardo del tipo "beh almeno noi non siamo messi male come voi", ricevendo dall'altra uno sguardo di risposta con identico significato.

Nel complesso, trovo convincente l'argomento di Solomon, esiste un filo comune fra tutte queste esperienze. Nei due capitoli che fanno da cornice "Figlio" e "Padre", ci racconta la sua esperienza, la sofferenza del rifiuto della sua diversità da parte dei genitori, la difficoltà di accettarsi, e comprendiamo come abbia potuto acquisire la sensibilità necessaria a raccontare queste storie di sofferenza e di amore. Nel capitolo finale racconta la sua esperienza di genitore, un racconto incredibile che coinvolge almeno cinque persone in una famiglia composta da madri surrogate, madri donatici di ovuli, dal suo compagno (poi marito) che dona il suo seme due volte senza chiedere di essere coinvolto nella vita dei figli, lui stesso che sceglie di donare due volte nel primo caso limitandosi a dare il cognome al proprio figlio ed accettando un coinvolgimento limitato nella sua crescita, e poi, nel secondo caso, scegliendo di crescere il proprio figlio assieme al marito. Tutto in un'armonia genitoriale di una famiglia allargata sinceramente difficile da credere, ma non incredibile. Alla luce di questo racconto fanno sorridere le affermazioni dei politici italiani in campagna elettorale che affermano che sono d'accordo con le unioni gay, ma non con le adozioni da parte di gay. La "famiglia" di Solomon comprende più genitori che figli e da quel che racconta la preferisco a molte famiglie "normali".

Comunque sia, il primo capitolo è uno dei più belli del libro, credo sia disponibile gratis online, ne raccomando la lettura, così come quella del resto del libro. 

11/2013 Il libro e' ora disponibile nella traduzione italiana con il titolo "Lontano dall'albero"

L'articolo e' apparso ieri incompleto, l'abbiamo tolto dopo poche ore. Ci scusiamo del contrattempo con i lettori. Un ringraziamento a Marco B. e Marco Z. per aver sollecitato alcune riflessioni, che spero continueranno nei commenti.

8 commenti (espandi tutti)

Ogni esperienza difficile ci rende migliori, se la sopravviviamo.

Già lo dissi e lo ripeto, anche se potrebbe non interessare a nessuno: alcune delle riflessioni sviluppate nel testo sono state elaborate, seppure a un livello di astrazione un po' più filosofico, in un libro della filosofa americana Nussbaum.

 

Vorrei sottolineare solo alcune cose.

 

In primo luogo non è vero che la disabilità possa essere assimilità alle difficoltà che si esperiscono continuamente nella vita di ognuno, anche quelli clinicamente sani. Una esperienza difficile, come si dice nel commento più sopra, ci rende effettivamente migliori, perché la si supera e determina un processo di maturazione, ma una disabilità, quale quelle menzionate da Andrea, di quel livello, non può essere superata, essa è permanente e condiziona la vita quotidiana. In questo senso, si fa una confusione tra la maturazione che un episodio difficile della vita induce (una malattia dalla quale si guarisce, per esempio) dalle condizioni di accettazione e razionalizzazione ex post che situazioni dalle quali non ci si può sottrarre inducono in chi li vive. Non che l'accettazione di una grave malattia, o deficienza psichica o fisica o cognitiva, non implichi una maturazione, ma un conto è maturare perché si sono trovate le forze o gli strumenti per risolvere il problema, altra cosa è aver trovato le risorse emotive per accettare una situazione che non si poteva comunque cambiare. In questo secondo caso si trova uno stratagemma (psicologico?) per vivere meglio che se si fosse in continua guerra con sé stessi per non essersi accettati, ma il problema rimane. E questo, mi porta al secondo punto.

 

Facciamo un esperimento mentale e poniamo che ci si trovi una cura per le patologie indicate aneddotticamente da Andrea. Poniamo insomma che si trovi un farmaco rivoluzionario che curi, autismo, sindrome di down ecc. ecc. Non è possibile, ma facciamo finta che lo sia. Quanti dei genitori che hanno trovato comunque arricchente l'esperienza della vita accanto al loro figlio diversamente abile sottrarrebbero alla cura i loro cari, perché comunque il percorso di vita sperimentato fino a quel punto è stato comunque dignitoso ed emotivamente arricchente? Io penso pochi. E la cosa è talmente vera che anche nel pensiero religioso, che tendenzialmente (tocca ammetterlo seppure io sia laico) favorisce forme di pensiero più propense all'accettazione delle sventure della vita, poste al riparo di un concetto più ampio di provvidenza i cui disegni sarebbero però imperscrutabili e dunque non giudicabili con i parametri ovvi della felicità ordinaria, ecco, anche questo pensiero religioso, sempre attento a preservare la ricchezza della vita anche nelle sue forme più mutilate e impoverite, coltiva comunque la speranza del miracolo, della risoluzione del problema e della guarigione per via della fede. Insomma, tutto il mio giro per dire che situazioni non ottimali, che producono forme di adattamento e di accettazione psicologicamente gratificanti rimangono comunque tali e non appena si trovi il modo di venirne fuori si fa di tutto per risolverle.

 

Il paragone con l'omosessualità poi è la cosa più interessante. Ho sempre guardato con sospetto l'idea di alcuni che l'omosessualità sia una malattia che vada curata, ma allo stesso modo non capisco l'isterismo con il quale, talvolta, si pensa che non si debba mai, nel caso vi sia una autonoma scelta in questo senso, di pensare di guardare alla propria sessualità come qualcosa che si discute e su cui si riflette anche "prendendone le distanze". Non è questione di naturalità o meno di certe condotte, è proprio che ci sono circostanze che rendono la vita di certe situazioni non ottimale ed è innegabile che vi sono contesti nei quali l'omosessualità è percepita, in senso lato, come una forma di disabilità. Non dico che quella SIA una disabilità, dico che come tale è percepità e crea disturbi psicologici negli individui, o in alcuni di loro. Per questo capisco, nel senso di: ne vedo il senso, di quanti dicono che data la condizione di discriminazione che subiscono in certi paese "sarebbe meglio non nascere gay". Il che non implica che esserlo, anche laddove siano forti le discriminazioni, sia una colpa o qualcosa che merita tali discriminazioni. Però è vero che anche nel caso di alcuni gay, questi, date le circostanze nelle quali vivono, potrebbero chiedersi: ma se la mia condizione fosse superabile (ammettiamo esista una procedura farmacologica o di altro genere per superarla) perché non risolverla cambiando i miei gusti? 

Spero di non aver detto troppe fesserie.

Da dove nasce la vostra convinzione (tua, di Tommaso nel commento sopra e anche di Nietzsche) che ogni esperienza difficile ci rende migliori se le sopravviviamo? Io conosco gente che non si è più riavuta da esperienze traumatiche (stupro ad esempio) o che ne è rimasta comunque "menomata".

PS

Per le altre tue considerazioni...ci devo pensare, sono comunque stimolanti

Io penso che le esperienze difficili ben difficilmente rendono una persona migliore, almeno per l'esperienza che ho vissuto io sulla mia pelle i grossi traumi ti cambiano ma non per forza in meglio, prima di tutto la lotta contro una grave disabilità, anche se solo temporanea ti prosciuga molte energie, poi sei costretto a pensare solo a te stesso, e non è detto che chi ti sta attorno trovi la cosa molto gradevole.
Secondo me non è tanto che sopravvivere e uscire abbastanza bene da un grosso trauma renda una persona migliore, quanto permette di avere una visione del mondo più chiara.
Voglio fare l' esempio di una cosa che forse non molti hanno notato, quando c'è stato in tv lo scontro tra Giannino e Sallusti, la Gruber , se ben ricordo ha parlato del volontariato di Giannino e Sallusti ha parlato di ospedali fatti costruire a proprie spese da Berlusconi, il confronto mi è sembrato sgradevole, e anche ipocrita dato che è incomparabilmente più generoso chi dona una parte del proprio scarso tempo , e della propria ( fin troppo breve per tutti ) vita di chi si ritiene a posto con una donazione ogni tanto, con tutto il rispetto per chi fa beneficenza.

dato che è incomparabilmente più generoso chi dona una parte del proprio scarso tempo , e della propria ( fin troppo breve per tutti ) vita di chi si ritiene a posto con una donazione ogni tanto, con tutto il rispetto per chi fa beneficenza.

Siamo sicuri sia effettivamente così ?

Lasciamo stare il caso specifico e ragioniamo sul principio in sè. Non è forse il nostro un pregiudizio morale ? In fondo: il tempo è denaro e, a seconda di come viene impiegato, ha un valore economico. Perchè consideriamo più generoso offrire il tempo anzichè il suo equivalente in denaro? Soprattutto se nella mia professione il mio tempo viene pagato molto di più di quel che viene pagato un infermiere ?  Dal punto di vista del ricevente non ci sono dubbi: è meglio ricevere una settimana di stipendio di Marchionne piuttosto che averlo una settimana come infermiere "volontario".

Il ricevente ci pagherebbe una settimana di un infermiere professionista (quindi migliora anche la qualità) e ne avanza per altro.

Certo il donare il tempo ci fa stare meglio "moralmente" perchè ci sembra di dare di più. Dato che per noi quel tempo ha molto valore, donarlo ci risulta più faticoso, più impegnativo, ma in pratica stiamo dando  meno di quello che avremmo dato se avessimo monetizzato quel tempo e offerto l'equivalente in denaro.

Ora: se da un punto di vista logico mi sembra che non ci possano essere dubbi, cioè le cose stanno così (ed il nostro dare più rispetto a chi impiega il tempo, invece del denaro, è solo  un pregiudizio morale), da un punto di vista personale mi è impossibile non considerare con grande rispetto e profonda ammirazione chi impiega il fine settimana aiutando i bisognosi, invece che organizzando bunga-bunga.

Insomma: sono confuso al riguardo. Forse come dice mia moglie è sbagliato, in questo ambito, quantificare la generosità e paragonare  "tempo" e "denaro". Sono due cose entrambe necessarie dipende dal caso.

Rispondo domani con calma. 

Oggi troppe cose ...

Allora, non credo ci sia nell'autore l'intento di assimilare disabilita' a disavventure temporanee, ma e' certamente vero che molte famiglie e individui trovano risorse per crescere e sopravvivere, in situazioni che, dal di fuori, sembrano invivibili ed insopportabili. Esistono certamente gruppi che rifiutano le cure, in particolare gli impianti cocleari per la sordita'. In parte lo fanno per motivi ideologici, come credo di aver sottolineato nel post, in parte perche' comunque si tratta di cure parziali, o che comunque comportano costi non indifferenti (non tanto monetari) di adattamento. Rimane dunque la tua domanda: cosa farebbero se esistesse una cura perfetta ed indolore? Domanda retorica e poco utile, direi. La realta' e' piu' complessa, e quel che si impara anche da queste posizioni "estremiste" e' che la diversita' e' fonte di ricchezza e di umanita'. Mi chiedo in sostanza: se non ci fossero i sordi, ci sarebbero comunque persone che sentono meno e altre che sentono di piu'. Mi chiedo se queste differenze, che per noi, adesso, sono minori ed irrilevanti, non sarebbero amplificate in quel mondo al punto tale dall'arrivare a considerare disabilita' condizioni che adesso, per l'esistenza di situazioni peggiori, non lo sono. 

Paragone con l'omosessualita': ... domani. 

In Italiano

andrea moro 26/11/2013 - 10:11

segnalo che il libro e' uscito in italiano

Inizia una nuova discussione

Login o registrati per inviare commenti